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도뇨카테터 지급제도에 휘청이는 척수장애인

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작성자 한국장총 작성일2017-08-21 18:29:18 조회5,042회

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건강보험공단 조사 결과, 질병과 사고 등으로 후천성 신경인성 방광 문제를 겪는 환자는 2014년 기준 약 98만 4천명이며, 이 중 척수장애인은 6만 3천여 명에 달하는 것으로 나타났습니다.

신경인성 방광환자는 의사의 처방전에 따라 자가도뇨에 사용되는 소모성 재료를 요양기관외의 의료기기 판매업소에서 구입·사용할 경우 요양비가 지원되며 2017년 부터는 건강보험법의 확대적용으로 후천성 신경인성 방광환자도 자가도뇨카테터 소모품 비용을 지원받을 수 있게 되었습니다.

신경인성 방광문제를 가지고 있는 장애인에게 간헐적 자가도뇨는 필수적인 의료행위이며 전 세계적으로 가장 좋은 치료방법으로 권장되고 있지만 자가도뇨(환자 자신이 도뇨를 행하는 것)를 위한 카테터의 경우 요양비 지급 전과 후의 금액 차이는 약 10배로, 환자 부담이 매우 높은 상황입니다.

(1일 6개 / 90일 처방시)
단 가(개당)	자부담 10%(요양급여 〇)	자부담 100%(요양급여 ×)
1,500원	81,000원	810,000원
2,200원	118,800원	1,188,000원

현재 입원 시에는 중복처방을 이유로 도뇨카테터의 처방이 이뤄지지 않고 있습니다. 손상 등으로 최초 입원하여 치료받는 시에도 지급받지 못합니다. 척수 손상 6개월 이후 장애등록이 가능하며 등록 이후에야 도뇨카테터 지원이 이뤄져, 등록 이전 6개월 간의 경제적 부담은 큽니다.

선택이 아닌 생명을 위한 필수적 의료행위인 간헐적 자가도뇨를 평생 해야하는 척수 장애인의 경제적 부담완화를 위해, 지급제도의 개선이 절실합니다.

이에 장애인제도개선솔루션 위원회는 병원입원 시 도뇨카테터 지급(처방) 및 최초 병원입원 시 조기에 도뇨카테터를 지급할 것을 요구하였습니다.

진행상황

1) 건강보험공단이 해당 안건에 대해 검토중에 있다고 17.08.11.일자 유선 확인

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2) 2018년 7월 기준, 보건복지부 보험급여과에 검토 여부 확인 및 답변 요청한 상태임

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3) 2019.2.20. 국민건강보험공단 공문회신결과 자가도뇨소모성재료 급여대상자로 등록된 신경인성 방광환자가 요양기관에 입원중에 요양비(자가도뇨소모성재료)를 신청하는 경우 배뇨장애 환자의 특수성 및 긴급성 등을 고려하여 요양비(자가도뇨소모성재료) 지급이 가능하도록 조치됨

웹에디터 시작3) 2019.2.20. 국민건강보험공단 공문회신결과 자가도뇨소모성재료 급여대상자로 등록된 신경인성 방광환자가 요양기관에 입원중에 요양비(자가도뇨소모성재료)를 신청하는 경우 배뇨장애 환자의 특수성 및 긴급성 등을 고려하여 요양비(자가도뇨소모성재료) 지급이 가능하도록 조치됨 웹 에디터 끝

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보조기기 척수장애인 건강권 사회서비스 제도개선솔루션

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102 소득신고 잘못돼 활동지원비용 더 냈는데, 못 돌려받는다? 진행중 ■장애인활동지원 본인부담금 환불책임 외면하는 복지부▷소득신고 잘못돼 장애인활동지원 본인부담금 더 냈지만… 환불은 안 된다?“건강보험료 소득신고가 잘못돼 4개월간 활동지원 본인부담금을 16만원이나 더 냈는데, 돌려줄 수 없다고 합니다. 지자체는 건강보험공단 잘못이라고 하고, 복지부는 지자체에 문의하라고 하고. 서로 책임을 안 지려고 ‘핑퐁싸움’하는데, 소비자… ○ 진행상황 1) 지난 8월 19일 에이블뉴스를 통해 "초과 납부 장애인활동지원 본인부담금 환급절차 마련하라" 성명서를 배포하였고, 이후 솔루션 회의를 통해 해당 지자체, 복지부, 국민건강보험공단에 건의서를 전달하였습니다. 요청 내용은 아래와 같습니다. ∙ 지자체 : 피해 당사자에게 환급 조치 ∙ 보건복지부 : 산정오류로 인한 과오납금 환급이 가능하도록 지침 마련 ∙ 국민건강보험공단 : 기존 우편방식의 보험료 조정 통지 방법 개선 2) 피해 사례가 발생한 해당 지자체와의 통화 결과, 금년 안에 과오납금 환급예정임을 확인하였습니다. 건보공단은 현재 우편발송 외 문자로 통지하는 방식도 진행하고 있다고 전하였고, 복지부는 업무 과중으로 회신이 늦어지고 있는 상황입니다.
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102 소득신고 잘못돼 활동지원비용 더 냈는데, 못 돌려받는다?

진행중

■장애인활동지원 본인부담금 환불책임 외면하는 복지부▷소득신고 잘못돼 장애인활동지원 본인부담금 더 냈지만… 환불은 안 된다?“건강보험료 소득신고가 잘못돼 4개월간 활동지원 본인부담금을 16만원이나 더 냈는데, 돌려줄 수 없다고 합니다. 지자체는 건강보험공단 잘못이라고 하고, 복지부는 지자체에 문의하라고 하고. 서로 책임을 안 지려고 ‘핑퐁싸움’하는데, 소비자…

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1) 지난 8월 19일 에이블뉴스를 통해 "초과 납부 장애인활동지원 본인부담금 환급절차 마련하라" 성명서를 배포하였고, 이후 솔루션 회의를 통해 해당 지자체, 복지부, 국민건강보험공단에 건의서를 전달하였습니다. 요청 내용은 아래와 같습니다.

∙ 지자체 : 피해 당사자에게 환급 조치

∙ 보건복지부 : 산정오류로 인한 과오납금 환급이 가능하도록 지침 마련

∙ 국민건강보험공단 : 기존 우편방식의 보험료 조정 통지 방법 개선

2) 피해 사례가 발생한 해당 지자체와의 통화 결과, 금년 안에 과오납금 환급예정임을 확인하였습니다. 건보공단은 현재 우편발송 외 문자로 통지하는 방식도 진행하고 있다고 전하였고, 복지부는 업무 과중으로 회신이 늦어지고 있는 상황입니다.

101 교통약자 좌석과 탑승교 우선 배정, 법 개정 무의미!

진행중

■우선좌석, 우선탑승교 시행 안 돼 교통약자 편의 보장 못 받아...“휠체어를 사용하는데 다리를 굽힐 수가 없어 항공기 이용 시, 어느 정도 공간 확보가 절실합니다. 하지만 우선 좌석 배정을 받기가 쉽지 않아 매번 항공기 이용에 어려움을 겪고 있습니다.”-휠체어 장애인 A씨올해 2월 ‘항공사업법’이 개정되면서 교통약자 우선좌석 배정 및 탑승교 우선배정이 시…

○ 진행상황

1) 지난 9월 말, 한국공항공사와 제주항공(그 외 항공사는 국토부 통해 전달), 국토부 항공사업과에 건의서를 전달하였고, 국토부에서 민원 등 근거 자료를 추가 요청하여 10월 민원 자료를 포함하여 관련 내용 작성 후 추가 전달하였습니다. 이에 국토부는 문제에 대한 인지는 하고 있으며 공항, 항공사에 건의하겠다고 답변하였습니다.

2) 지난 10월 국정감사 시 장애인의 항공 이용 관련 문제를 지적받은데 대하여, 한국공항공사는 각 항공사로부터 장애인이 우선 탑승교 배정 요청 시, 기록을 하도록 명시하는 등 방침을 마련하였고, 특이 사항(항공기 크기가 너무 작거나 커, 연결이 어려운 경우 등)이 있는 경우가 아닌 한, 우선 탑승교 배치에 문제가 생기지 않도록 운용할 계획이라고 전하였습니다.

92 수수료 면제 신청 시, 무조건 은행 방문 관행 문제

진행중

■보행성 장애인들에게는 단 한 번의 은행방문도 쉽지 않은데, 갱신 시 마다 방문해야...출처 : 은행연합회(2016년,100만원 송금 기준)“장애인이라 ATM 수수료를 면제받고 있는데, 처음 제출 시뿐 아니라, 갱신을 할 때마다 매년 은행을 직접 방문해야 해 너무 불편합니다. 제가 이용하는 인근 은행은 2층에 있어 휠체어를 타고서는 접근이 불가능합니다. 은…

○ 진행상황

1) 지난 6월 29일 금융위원회 은행과에 장애인등록증을 제출할 경우 온라인으로 제출 가능하도록, 장애인등록증을 1회 이상 제출해야하는 은행 대상으로는 최초 등록 후에는 재등록 하지 않도록 권고조치를 요청하였습니다.

2) 이에 금융위는 자신들이 은행에 권고할 수 있는 입장이 아니라고 답변하였고, 보건복지부 장애인 관련과에서 은행과 장애인 인적사항 관련 연동된 시스템을 운영중이기에 보건복지부측에 건의를 하면 장애인등록증을 제출 하지 않고도 은행 내에서 장애인임을 확인 후 수수료 면제 조치가 가능할 것이라며 추가 의견을 전하였습니다. 현재 복지부 담당과에 전달 후 회신을 요청해놓은 상태입니다.

90 분실된 장애인등록증 악용 '무방비'

진행중

■ 분실 시 주민등록증은 정지 효력 있는데, 장애인등록증 왜?“지갑을 잃어버려서 주민등록증, 운전면허증, 장애인등록증 모두 재발급 신청을 했습니다. 그런데 분실 시 발급일자를 기준으로 재발급 되는 주민등록증, 운전면허증과 달리 장애인등록증은 분실 시 재발급을 받아도 시스템이 마련되어 있지 않아 정지는 안된다고 하더라고요. 개인정보가 고스란히 다 담겨있…

○ 진행상황

1) 지난 5월 22일 법적으로 신분증으로 인정되는 만큼 신분증과 같이 관리되어야 하는 것은 당연한 것이므로 보건복지부 장애인정책과와 행정안전부 주민과에 건의하였습니다. 통화결과, 행안부는 시스템을 마련하는 것에서부터 관리까지, 자신들은 주민등록증을, 경찰청은 운전면허증을 관리·감독하듯 장애인등록증은 장애인정책과가 시스템을 마련해야한다 생각한다고 전하였습니다. 이와 더불어 최초 도입 후 시스템 관리 단계에서는 추후 주민등록증 관리 시스템과 연동하는 방안 간구 등 도움을 줄 수 있는 부분은 줄 의향이 있다고 덧붙였습니다.

2) 복지부에는 현재 팩스를 통해 공식 답변을 요청해놓은 상황입니다. 공문 전달 과정에서 담당자와 통화한 결과, 전체 시스템을 바꾸어야 하는 부분이라 예산 소요가 커 당장은 관리 방식을 변경하기 어려울 것이라는 의견을 전해들었습니다.

86 응급안전알림서비스, '응급 시 안전 못 지켜'

진행중

■응급알림 울렸으나, 뇌병변 장애인 부부 결국 숨진 지 1주일만에 발견올해 초 광주 남구 주월동에서 뇌병변 장애인 부부가 숨진 지 1주일 만에 발견됐습니다. 응급알림이 울렸으나 직원의 휴무로 대처가 제대로 이뤄지지 않아 맞게 된 비극이었습니다. 응급 시 대피가 어려운 노인‧장애인을 위해 보건복지부는 2008년부터 ‘응급안전알림서비스’를 시행하고 있습…

○ 진행상황

1) 지난 4월 6일 '응급안전알림서비스 응급요원 확충 개선 요청' 건의서를 보건복지부 노인정책과에 전달하였습니다. 이후, 10일 더 연관성이 높은 과는 '장애인서비스과'라고 하여 '장애인서비스과'에 내용을 재전달하였고, 통화를 여러차례 시도하였으나, 연락이 현재 닿지 않고 있는 상황입니다.

2) 9월부터 최신 ICT 기술을 활용한 댁내장비 10만 대를 연내 보급하여 독거노인 및 중증장애인의 댁내 응급상황에 신속 대응할 수 있도록 보급중이라고 합니다. 첨부된 파일을 확인해보시면, 기존 장비에서 차세대 장비로 어떤 어떤 장비 교체를 하였는지도 확인하실 수 있습니다. 당시, 함께 요청하였던 대체인력 확충 방안 마련 관련하여서는 노인정책과에서 담당하는 사안으로 장애인정책과에서 인력요청 내용 전달 후 한국장총으로 회신하기로 하였습니다.

3) 10월 국정감사에서 솔루션에서 건의했던 바와 같은 내용으로 '응급안전알림서비스 관리 및 대응 인력 부족이 심각'하다는 지적이 제기되었습니다. 안전요원이 근무하지 않는 평일 야간, 휴일, 연휴 기간에는 중앙모니터링센터에서 이를 관리하는데, 전국 대상 센터 인력은 3,4명에 불과합니다. 지난 9월, 복지부는 서비스 대상자를 확대하겠다고 밝혔었는데, 이는 환영할만합니다. 하지만, 솔루션과 국감에서 연이어 지적된 바와 같이 이에 맞춰 '대응 및 관리 인력 확충'에 대한 계획도 세워나가야 할 것입니다. 이와 관련, 복지부측에 인력확충 의향 및 계획을 요청해놓은 상태로 추후 회신 시 업데이트하도록 하겠습니다.

85 코로나19, 소외된 고위험군 대책은 부재!

진행중

■ 영문도 모른채 끌려다니는 청각장애인, 자가격리 중 투석 중단 돼 생명에 위협느끼는 신장장애인 “검사절차에 대해 알지도 못 한 채 검사원의 손에 이리저리 끌려 다녔습니다. 질의응답도 물론 이뤄지지 않았고요. 수어통역이나 문자안내도 없는데다 다들 마스크를 쓰고 있어 입모양도 볼 수 없었기에 오히려 극심한 불안감을 느껴야했습니다.”- 코로나19 의…

○ 진행상황

1) 지난 3월 31일 '코로나19장애인 대응대책 마련 요청' 건의서를 복지부 장애인정책과에 전달하였고, 필요성에 충분히 공감하며 일주일 내 논의 후 회신주겠다고 답변하였습니다.

2) 10월, 담당자가 바뀌어 회신을 제때 하지 못 했다고 답변하며, 현재 장애인 대상 감염병 매뉴얼을 처음 제작하였다며, 관련 책자를 보내주었습니다. 하지만 건의한 내용에 관하여서는 반영되지 않아, 추후 상황 파악 후 회신하겠다고 전하였습니다.

3) 더불어민주당 우원식 의원이 '취약계층 감염병 대응 매뉴얼 마련 법 개정'을 추진한다고 합니다. 어린인, 노인, 장애인 등 감염병 취약계층에 대한 지원방안과 의료기관 등의 대응 매뉴얼을 마련토록 하는 내용이 담긴 '감염병의 예방 및 관리에 관한 법률 일부개정법률안'을 대표 발의했는데요. 취약 계층에 대한 지원 방안과 함께 국가, 지방자치단체, 의료기관 등 기관별 대응 매뉴얼을 수립하다록 해 감염취약계층에 대한 보호를 강화하도록 한다고 합니다. 이와 관련 매뉴얼 수립 등 순조롭게 시행될 수 있도록 제도개선솔루션도 함께 힘쓰겠습니다.

82 '홈네트워크' 시각장애인 접근 전혀 안 된다!

진행중

■'난방 켜줘' 등 집 제어 기능 활용, 장애인은 활용 불가능한 홈네트워크 서비스장애인·고령자 등 취약계층은정보통신서비스와 정보통신제품을 별도 보조기기 사용 없이 활용이 어려워 문제가 되고 있습니다. 현행 '장애인·고령자 등 정보 접근 및 이용 편의 증진을 위한 지침' '제4조(보편적 설계)'에서는 정보통신서비스 제공자와 정보통신 제조업자가 무리한 부…

○ 진행상황

1) 국토교통부 주거복지정책과를 통해 현대건설과 홈네트워크 업체에 확인한 결과, 홈네트워크 설치 후 시각장애인 접근성을 보조하는 기능을 추가하기는 어려우며 초기 설치단계에서 부가기능을 탑재하여야 한다고 답변하였습니다. 이와 관련하여 홈네트워크의 시각장애인 접근성 보장을 요청하는 건의서를 발송하였고, 논의중이라는 답변을 받았습니다.

2) 국감질의 기간에 질의할 수 있도록 의원실과 연계하여 자료를 작성하고 제출하였습니다.