지난 12월 11일 복지TV를 통해 자폐성장애가 있는 자녀를 둔 부모님들의 솔직한 삶 이야기가 공개되었습니다. 제4회 장애인 아고라 '자폐가 있다는 것, 같이 산다는 것'입니다. 유쾌하고 통쾌했던 부모님들의 이야기들 중 몇 가지 다시 전하고 싶은 이야기들을 정리해보았습니다.  

“학교에서도 저한테 장애 이해 교육을 시켜준 적은 없었어요. 그런데 제가 갑자기 장애인의 엄마가 됐잖아요. 그래서 너무 힘들었죠.”

자폐성장애가 있는 자녀를 둔 부모님들은 본인들도 장애에 대해 전혀 무지했고, 장애를 알지 못하는 상태에서 자녀의 장애를 만나 그 시점부터 굉장히 혹독한 시간을 보내야 했다고 입을 모아 말했습니다. 참여자들은 ‘지옥’, ‘터널’등 어둡고 혹독한 시간을 의미라는 단어를 빌려 그때의 기억을 상기하였습니다. 이는 많은 이들에게 장애에 대해 알리고자 다짐하는 계기가 되었고, 부모님들은 글이나 SNS 등 다양한 방법으로 자폐성 장애의 존재와 고유한 모습을 드러내고자 노력해왔습니다.

“미디어와 SNS에서 우영우 너무 예뻐, 사랑스러워~ 이렇게 하면서 정작 현실에서의 발달장애인에게는 여전히…”

부모님들은 우영우 신드롬으로 인해 주변 사람들에게 자녀의 장애를 보다 쉽게 이해시킬 수 있었던 경험을 나누면서도 현실에서는 언어적으로 혹은 비언어적으로 혐오감을 드러내는 등 괴리가 크다고 말했습니다. 8살 딸 아이를 키우고 계신 김서란 어머님은 아이의 장애특성 때문에 외식을 하면 최소 한 번은 항의를 듣는데 “우리 각자의 포지션이 있는 것처럼 장애, 비장애. 장애 안에서도 여러 가지 장애가 있는데 서로 다른 포지션에 있다고 해서 위축되거나 혐오하거나 이럴 문제는 아니며, 계속 이야기하고 서로 이해하려는 의지를 보이는 게 해결의 시발점이 되는 것”같다고 말하며, 장애에 대한 이해와 그 필요성을 강조하였습니다.   

“우리 발달장애 아버님들이 장애를 처음 알고 대화를 안 하시는 분들이 많은 걸로 알고 있어요. 본인도 힘든 게 있을 거고 장애에 대해서도 잘 모르니까. 하지만 잘 모르시더라도 그냥 있는 그대로의 감정을 아내분이랑 많이 얘기를 해주시면 더 좋을 것 같아요.”

이번 장애인 아고라에서는 특별히 자폐성장애가 있는 자녀를 둔 아빠로서의 이야기를 들어보고자 하였습니다. 출연한 이창호 아버님은 SNS를 통해 자신의 생각을 전달하고 가족들과 소통했던 개인적인 경험에 비추어 “발달장애 자녀를 둔 아버님들이 일에만 몰두한다거나 장애에 대해 이야기를 나누는 것을 피한다는 얘기를 많이 들었다”며, 부부 간에 그리고 가족 간에 충분한 대화를 해서 서로 지지하며 나아갔으면 좋겠다고 말했습니다. 

부모님들이 전해주시는 이야기가 재미있어, 자신만의 방법으로 가족들과 장애를 이해하고 재미난 추억을 쌓아가고 있는 분이 계시다면 또 다른 이야기를 전해 듣고 싶었습니다. 다음 기회에 더 많은 분들과 다양한 이야기를 나눌 수 있다면 좋겠습니다. TV속 우영우의 모습이 모든 자폐성장애인의 모습이 아니라는 말에는 아마 모두가 동감할 것입니다. 자폐성 장애는 자폐스펙트럼이라고 불릴 정도로 다양한 장애특성을 가지고 있습니다. 출연하신 네 분의 자녀들도 모두 다른 장애특성을 가지고 있었습니다. 자폐성 장애에 대해 획일적인 개념을 갖기 보다는 한 명 한 명이 가진 고유한 장애 특성을 이해하고 접근하고자 하는 태도가 중요할 것 같습니다. 이야기를 들어보니 주변에는 생각보다 각박한 태도를 가진 분들이 많았습니다. 부모님들은 그분들도 '알지 못하기 때문'이라며, 아이들의 모습 즉, 장애 특성을 반복적으로 노출시킴으로서 사회도 익숙해질 필요가 있다고 설명했습니다.  출연해주신 네 분의 부모님들께 진심으로 감사드립니다. 

더 자세한 내용이 궁금하신가요? 장애인 아고라는 한국장애인단체총연맹 유튜브 채널을 통해 다시 보기가 가능합니다. 링크: https://youtu.be/WOQ3nhbqgow